グーフィーさんがメンバーになられました。
グーフィーさんがメンバーになられました。
『バブ日記と脱臼ネットワーク「はずれものたち」のブログ』にもリストに挙げておきましたので、ご確認ください。
御紹介文をお預かりしております。
｢生まれつき脱臼癖があります。先生には100万人に1人の肩だよ。と言われ凹み気味のグーフィーです・・・。がっっっ！！！毎日楽しく頑張っています！もしよかったら仲良くしてください 。」
よろしければグーフィーさんのブログへお立ち寄りください。
グーフィーさん：『みんなで一緒に』
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コメント
はじめまして。モアと言います。
私は医師に「多関節不安定症」と言われ、ネットで検索してみたところこちらにたどり着きました。
私は１０代の頃に膝蓋骨脱臼で手術を受けました。
最近、足関節を痛め病院へ行くと足の外科専門の医師を紹介されました。
その医師は「身体全体の関節が弛んでいる」と診断しました。
セカンドオピニオンで他の病院へも行ったのですが同じ診断結果でした。
医師によると「遺伝的」なものであって染色体を変えられる方法が見つからない限り治らないそうです。
しかし、親や親戚をみても同じ病気の者はいなく私が発症元ということみたいです。
幼い頃から身体が柔らかいと言われて自慢気にしていましたが、今となってはそれが病気のせいだとはおもいもよりませんでした。
股関節などの痛みは幼いころからあったのですが、それが普通なのだと思っていたので何も手を打ちませんでした。
「首の牽引はしちゃダメだよ～、絞首刑と一緒だからね」と軽く医師に言われ、正直かなり傷つきました。
本当に専門の医師が見つからず、どうしたらいいのか分からない状態です。
乱文で申し訳ありません。
ただやはり私も日々の生活の中、いつ脱臼するか分からない状態で外に出るのも怖いくらいです。
投稿 モア | 2007年12月 4日 (火) 23時24分
はじめましてモアさん。
こちらは開店休業中でして、すみません。
主にはHPの掲示板の方がにぎわっておりますので、よろしかったらそちらの方もご覧になってみてくださいね。
http://www4.rocketbbs.com/14/bbs.cgi?id=dakkyu
私は肩関節で、外傷性によって脱臼を起こした口なんですが、
肩関節にもいろいろ原因を持つものがあって、モアさんに近いような外傷性を持たない非外傷性肩関節不安定症という症状を持つ方がいます。その原因もさまざまでコラーゲンに原因を持つものや肩関節の形成不全などさまざまで、外傷性を起因とするものには手術が適応するケースが比較的多いのですが、この非外傷性の方は手術不適正の方も多く、みなさん大変ご苦労なさっているようです。
モアさんの場合膝や足など多方面に渡ってのご苦労ということでそれは本当に並大抵のことではないとお察しいたします。
以前、あらゆる関節に不安定感を覚える方ということで、エーラス･ダンロス症候群（以下EDS)の方といろいろお話したことがありました。（EDS自体はいまだ治療法が確立されておらず診断が何かを左右するものではないですが）。
その方はエミリさんとおっしゃいます。
EDSにはいろいろな部位、いろいろな形で現れることで、さまざまな型があるようですが、そのお話した方は血液型というタイプで、日々ご苦労が多いようですが本当に毎日一生懸命頑張っていらっしゃいます。
モアさんとは添う部分がないかもしれませんが、もし何かの参考になればと思ってお伝えいたします。
一度ご覧になってみてください。
それでもしモアさんがなにか感じるものがあればコメントでも入れてみてください。
＊空と風＊ ～稀少難病エーラスダンロス症候群～
http://blog.so-net.ne.jp/soratokaze/
投稿 バブ | 2007年12月 6日 (木) 23時29分